Хвороба тисячі облич. Як живуть люди з розсіяним склерозом — і як прийняти цей діагноз. рс, діагноз, захворювання, хвороба, інвалідністьМРТ людини з розсіяним склерозом. Фото: Wikimedia

Розсіяний склероз (РС) називають хворобою молодих — найчастіше його діагностують у людей віком від 20 до 40 років, а передумови до його появи виникають ще в допубертатний період. Небезпека цієї хвороби в тому, що її неможливо вилікувати й навіть запобігти їй, хоча вона не смертельна. Заступниця головної редакторки Заборони Юліана Скібіцька поговорила з людьми, у яких розсіяний склероз і розповідає, як жити з цією хворобою — і як допомогти іншим.

У словосполученні «розсіяний склероз» збиває з пантелику слово «склероз», яке в багатьох асоціюється з віковою хворобою, що призводить до втрати пам’яті. Насправді зі старістю розсіяний склероз не пов’язаний. Швидше навпаки: цю хворобу часто діагностують у молодих людей або навіть дітей.

Розсіяний склероз — аутоімунне захворювання, яке вражає різні відділи нервової системи. Це спричиняє різноманітні симптоми: хтось може частково втратити зір, у когось почнуть німіти й відмовляти кінцівки, хтось втратить координацію. Тому розсіяний склероз часто називають «хворобою тисячі облич» — симптоми неспецифічні й у всіх проявляються по-різному.

Хвороба тисячі облич. Як живуть люди з розсіяним склерозом — і як прийняти цей діагноз. рс, діагноз, захворювання, хвороба, інвалідністьІнфографіка: Wikimedia / Заборона

Олексію Середі було 23 роки, коли він помітив, що в нього двоїться в очах і німіє обличчя. Лікарі ще тоді припускали, що в нього розсіяний склероз, але в підсумку це припущення відкинули й діагностували розсіяний енцефаломієліт. Це захворювання схоже на розсіяний склероз за симптоматикою й осередками ураження.

Хвороба тисячі облич. Як живуть люди з розсіяним склерозом — і як прийняти цей діагноз. рс, діагноз, захворювання, хвороба, інвалідність

Олексій Середа

«Десь до 2013 року я лікувався епізодично, — розповідає Забороні Олексій. — Але це не було лікування від розсіяного склерозу і я взагалі не вважав себе хворим — жив звичайним життям. Думав, що все пройшло саме собою».

Через п’ять років після першого епізоду стан Олексія значно погіршився: стало важче ходити, втрачалася координація. У 2013-му йому остаточно підтвердили діагноз «розсіяний склероз». Симптоми наростали поступово. Спочатку Олексій ходив з однією палицею, потім із двома, а згодом взагалі перестав виходити на вулицю: «Для мене навіть звичайні сходи — уже нездоланна перешкода». Падав зір, ставало важче друкувати — зараз Олексій спілкується тільки за допомогою голосових повідомлень і голосового набору.

Хвороба тисячі облич. Як живуть люди з розсіяним склерозом — і як прийняти цей діагноз. рс, діагноз, захворювання, хвороба, інвалідністьОлексій Середа / Facebook

«У мене була дуже стресова робота, — розмірковує Олексій про можливі причини хвороби. — А у 2004 році я перехворів на мононуклеоз і мене неправильно, як мені здається, лікували. Думаю, це все і стало причиною».

Хвороба без причини

Є три складових розсіяного склерозу: генетична схильність, місце проживання та вірусні хвороби — як-от, наприклад, вірус Епштейна — Барр.

Хвороба тисячі облич. Як живуть люди з розсіяним склерозом — і як прийняти цей діагноз. рс, діагноз, захворювання, хвороба, інвалідність

Ольга Шульга

«Коли ми говоримо про місце проживання, то насамперед мова йде про вітамін D, — каже невропатологиня й докторка медичних наук Ольга Шульга. — Чим менше ви його отримаєте, тим вищий ризик розвитку хвороби. Причому важлива навіть та кількість вітаміну D, яку дитина отримує ще в утробі матері. Тобто якщо вагітність проходила в осінньо-зимовий період, то ймовірність розвитку розсіяного склерозу вища, ніж якби вона проходила навесні-влітку».

Для розсіяного склерозу характерна також емоційна нестійкість — наприклад, сильний стрес може спровокувати хворобу. Дослідження показували, що в людей із розсіяним склерозом висока тривожність. Такі люди частіше відвідують психіатра і психотерапевта, а також гастроентеролога й уролога. Це називається продромальний період розсіяного склерозу — коли за п’ять років до розвитку хвороби в людини проявляються подібні ознаки. Але розсіяний склероз — це завжди комплекс проблем, часто навіть збіг обставин.

Письменниця Ольга Застеба помітила незвичайні неврологічні симптоми у 2003 році. Їй було 19 років, вона вчилася на третьому курсі університету.

Хвороба тисячі облич. Як живуть люди з розсіяним склерозом — і як прийняти цей діагноз. рс, діагноз, захворювання, хвороба, інвалідність

Ольга Застеба

«В голові паморочилося, втома була, — згадує Ольга в розмові з Забороною. — Але мені пояснювали, що я вчуся, це нормально, хоча вчилася я добре і вчитися мені було легко. Потім із 2006 року я просто два рази на рік лежала в лікарні та була на спостереженні в одного й того ж невропатолога. Але мені теж говорили — готуєшся до аспірантури, стреси. Плюс були різні супутні діагнози — остеохондроз, протрузії».

Перша підозра, що це може бути розсіяний склероз, з’явилася в Олі у 2008 році. Крім того, що в неї німіли ноги й паморочилося в голові, різко впав зір на одному оці — на 40%. Це насторожило докторку і вона відправила Олю на МРТ. Але МРТ нічого не показало:

«Вона видихнула [з полегшенням] і я зітхнула, — продовжує Оля. — І тільки у 2012 році з’ясувалося, що в мене розсіяний склероз. Тому що в мене нафіг око перекосило. Я була страшна, як самка богомола».

Оля, як і всі хворі на розсіяний склероз, не знає, чому в неї розвинулася ця хвороба. Каже, що був сильний стрес у юнацькому віці через розставання з хлопцем, але одразу ж додає: стрес буває в багатьох, а розсіяний склероз знаходять не в кожного.

«Що ж до оніміння, ходіння — усе поступово гіршало, — каже Оля. — Спочатку ти з підборів переходиш на плоску підошву, а потім думаєш: навіщо мені взагалі кудись далеко ходити? Може, воно мені й не треба?»

Хвороба тисячі облич. Як живуть люди з розсіяним склерозом — і як прийняти цей діагноз. рс, діагноз, захворювання, хвороба, інвалідністьОльга Застеба / Facebook

Без сонця

У розсіяного склерозу немає якихось видимих симптомів, за якими можна відстежити початок хвороби, каже Ольга Шульга. Найчастіше першим тривожним дзвіночком стає втрата зору на 30–40% — ретробульбарний неврит. Тоді пацієнти звертаються до офтальмолога — найчастіше той відправляє їх на МРТ мозку, яке й показує осередки розсіяного склерозу.

Профілактики хвороби теж немає. Можна скоротити ризик, якщо, наприклад, до пубертатного віку переїхати кудись, де більше сонця. Але в дорослому віці щось зробити майже неможливо — хіба що намагатися бути емоційно стабільним, але це порада для профілактики будь-яких хвороб, а не тільки розсіяного склерозу. Ще Ольга Шульга радить намагатися менше хворіти — навіть звичайна ГРВІ або будь-яка інша інфекція можуть стати тригерами загострення.

Хвороба тисячі облич. Як живуть люди з розсіяним склерозом — і як прийняти цей діагноз. рс, діагноз, захворювання, хвороба, інвалідність

Ольга Половко

Так сталося з Ольгою Половко з Тернопільської області, яка вже 22 роки живе з розсіяним склерозом. У 1999 році вона народила дитину за допомогою кесаревого розтину, операція пройшла не зовсім вдало — розвинулася інфекція. Уже через три місяці в Ольги почалися сильні болі в грудному відділі хребта. МРТ показало розсіяний склероз.

«Я вже тоді знала про цю хворобу, — згадує Ольга. — У нас у селі жив чоловік із розсіяним склерозом. Коли я дізналася про свій діагноз, стало дуже погано. Хотілося навіть таблеток напитися. Тому що я знала, що це таке».

Ольгу врятували рідні — мама й бабуся. Були поруч, допомагали, підбадьорювали. Чоловік, каже Ольга, на новину про її хворобу відреагував прохолодно й особливо не допомагав, хоча вони досі живуть разом. В Ольги перша група інвалідності, тому вона не може працювати. У неї часткова атрофія очного нерва, ходить Ольга тільки за допомогою ходуль.

Не боятися лікуватися

Зараз в Україні налічують 21 тисячу людей із діагнозом «розсіяний склероз», і щороку їхня кількість збільшується на 1000–1200 осіб. У 88% людей із РС є статус інвалідності, а 68% з них не можуть працювати або вчитися. Частка пацієнтів із РС в Україні, які мають першу групу інвалідності, в 1,7 раза вища, ніж у країнах ЄС, де цей показник не перевищує 30–40%. Водночас Ольга Шульга припускає, що кількість збільшується ще й через діагностику. Тепер, коли розсіяний склероз краще вивчений, цей діагноз ставлять частіше, ніж ще кілька років тому.

Розсіяний склероз не можна попередити — як правило, він проявляється тільки під час гострих станів. До 2007 року в Україні взагалі не було лікування для цього захворювання, каже Ольга Шульга. Того року держава затвердила підтримуючу імуномодулюючу терапію. Зараз, стверджує вона, в Україні вистачає хороших і ефективних препаратів.

Лікування ділиться на два типи: гормональне, яким знімають гострі стани, і підтримуюче, яке зменшує ризик рецидиву і прогресії. Ольга Шульга пояснює: що раніше почнеться лікування розсіяного склерозу, то більша ймовірність тривалої ремісії — і менший ризик інвалідизації людини. Але так відбувається не завжди.

Хвороба тисячі облич. Як живуть люди з розсіяним склерозом — і як прийняти цей діагноз. рс, діагноз, захворювання, хвороба, інвалідністьРуйнування мієлінової оболонки при розсіяному склерозі. Фото: Wikimedia

«Люди з розсіяним склерозом часто слухають рідних або знайомих, які починають шукати причину або якісь альтернативні способи лікування, — говорить докторка. — Хтось навіть йде до ворожок або цілителів. Або загострення закінчується й людина думає, що вилікувалася, тому що ремісія може бути довгою. Але хвороба в цей час поводиться агресивно. У підсумку ми втрачаємо дорогоцінний час, який міг би врятувати людину від інвалідизації. І друге загострення буде значно гіршим за перше».

Олексій Середа визнає, що втратив багато часу, перш ніж почав лікування: «Звичайно, комусь, може, й розторопша допомагає, — каже він. — Але є доведені методи, які більш ефективні. У 2020 році я змінив своє ставлення до клінічних досліджень і погодився на них. Відтоді мені не те, щоби стало сильно легше — зате й гірше не стає».

У 2020 році Олексій зламав собі шийку стегна — для людини з розсіяним склерозом це дуже серйозна травма. Його знайомі «ересники» (так між собою називають один одного люди з розсіяним склерозом) запустили збір коштів і за годину зібрали гроші на операцію. Тоді, каже Олексій, у нього виникла ідея фонду допомоги людям із розсіяним склерозом. Він розповів про це Антону Кулагіну і його дружині Мар’яні, у яких такий самий діагноз. Так з’явилася Українська спільнота людей із розсіяним склерозом.

День розсіяного склерозу, організований UCMS «Українська спільнота людей з розсіяним склерозом», 30 вересня 2020 року. Фото: UCMS «Українська спільнота людей з розсіяним склерозом» / Facebook

«Ми почали збирати кошти й передавати їх важко хворим людям [з розсіяним склерозом], — розповідає Олексій. — Зараз багато уваги приділяємо не тільки фінансовій, а й моральній підтримці. Ведемо інформаційні кампанії про розсіяний склероз. Знаєте, кажуть, що розумний вчиться на чужих помилках. Ось нехай хтось навчиться на моєму досвіді. Адже я ще молода людина, але в мене вже інвалідність. І дуже складно пояснювати роботодавцю, що так, у тебе інвалідність, але ти ще можеш [працювати]. Тому що багато хто не розуміє цього».

Жити

Кожен день Ольга Застеба виходить до під’їзду на «свій пеньок», який їй поставили друзі.

«Спочатку просто сиділа гуляла, а потім почали приходити коти, тертися, я мала їх годувати, — згадує Ольга. — Знімаю про них одну хвилину «котячих новин із пенька», як я це називаю. Привіт, коти, ось голуби прилетіли, сьогодні сонце. У цих котів є фанати, хтось їм навіть надсилає гроші на їжу, на вітаміни. Фотографую їх, вигадую підписи [до фото] кумедні. Людям, до речі, вони подобаються. Вони вболівають за кота Трампа, за стару Марту, якій уже 16 років. Санта-Барбара на під’їзді».

В Олексія Середи — сім’я й дитина. Його дружина познайомилася з ним ще до того, як він захворів, але й після діагнозу залишилася з чоловіком. Він працює й займається фондом. Ольга Половко теж допомагає всім людям з інвалідністю в рідному селі — найчастіше це лежачі хворі, які не можуть собі навіть продукти купити. В Ольги двоє синів. «Найскладніше — це відсутність підтримки», — говорить вона про свій досвід життя з розсіяним склерозом.

«Найважче — жити, — каже письменниця Ольга Застеба про те, що найскладніше в розсіяному склерозі. — Ти не можеш робити те, що раніше робила, не замислюючись. Ідеш у туалет і думаєш: блін, не обмочитися б дорогою. Ти маєш себе прийняти ось таку — прийняти, що ти змінилася, тіло змінилося, усе змінилося, що тобі постійно щось муляє, пече, тисне, лоскоче, болить. І ти не можеш бути вільною від цього».

Що важливо знати про розсіяний склероз. Поради Ольги Шульги

  • Це не смертельна хвороба. Так, вона впливає на якість життя, але на його тривалість впливає мінімально.
  • Розсіяний склероз не можна вилікувати, але можна лікувати. Завдяки терапії можна істотно полегшити перебіг хвороби.
  • Головне, що потрібно зробити — прийняти себе і свою хворобу. Так, ви змінилися назавжди й так, як раніше, уже не буде. Потрібно усвідомити це й жити далі.
  • Розсіяний склероз не передається в спадок. Тому люди з РС можуть народжувати дітей без остраху.
  • Не варто боятися брати участь у клінічних дослідженнях. Для людей із РС це шанс отримати нові ефективні ліки.

Юліана Скібіцька
Заступниця головної редакторки “Заборони”, журналістка та текстова перфекціоністка.